"No hay suficientes profesionales formados en atención a personas con Alzheimer"

¿Cuántos enfermos de Alzheimer hay en España?

Pues no existe un censo oficial y hay cierta confusión en las cifras. En Ceafa calculamos que padecen Alzheimer el 7% de los mayores de 65 años y hasta el 50% de los mayores de 80. Esto arroja una cifra de 1.200.000 personas afectadas en cualquiera de sus fases. Teniendo en cuenta que la Sociedad Española de Neurología dice que el 80% de enfermos en fases muy tempranas podrían estar infradiagnosticados y un 40% de la totalidad, nos podemos hacer una idea de la magnitud del problema.

¿Hay consciencia de la importancia de un diagnóstico temprano?

Cada vez más. Las sociedades médicas y científicas, así como las asociaciones de familiares de personas con Alzheimer venimos informando de la importancia de un diagnóstico temprano desde hace años. Ahora un 9% de los diagnósticos son en personas menores de 65 años. Y cada vez es más frecuente acudir al médico de cabecera ante los primeros síntomas de deterioro cognitivo. No obstante, las cifras de infra diagnóstico siguen siendo muy elevadas.

¿Hay temor a la enfermedad?

Efectivamente hay temor debido al estigma que tiene la enfermedad. Pero si actuamos en estadios tempranos, a través de tratamientos farmacológicos y no farmacológicos, vamos a retrasar el avance de la enfermedad. Esto es importante, porque se consigue ganar calidad de vida y años a la vida.

¿Qué debe hacer una persona diagnosticada de Alzheimer?

En las asociaciones tenemos protocolos muy establecidos. Lo primero que debemos hacer es planificar qué es lo que va a suceder a partir de ese momento. Al principio no se tiene idea de que es una enfermedad que requiere mucha atención y supone un gasto elevado. Hay que informarse de la evolución de la enfermedad y de cómo hay que cuidar a estas personas y a las personas cuidadoras. Hay que formarse, preparar actividades de respiro para el cuidador, prever situaciones legales para cuando la persona con Alzheimer no pueda tomar decisiones por sí misma... para afrontar todas estas situaciones cualquier persona puede acercarse a las asociaciones de familiares de enfermos de Alzheimer donde se les ofrece información puntual y asesoramiento.

Según Ceafa, el cuidado de las personas con Alzheimer está, en un 94%, a cargo de los familiares en los propios hogares ¿Esto debe ser así?

Hay que tener en cuenta la calidad de vida del paciente, la calidad de vida del cuidador y los recursos de que se dispone. Con esas variables establecer el mejor resultado posible.

¿Reciben suficiente apoyo los cuidadores?

No. Yo creo que no. Los cuidadores reclaman más apoyo económico, más apoyo en el respiro, más comprensión y protección laboral. El perfil del cuidado es el de una mujer en la cincuentena que deja el trabajo o modifica sus condiciones para atender a su familiar. Esto supone unos problemas importantes para las familias. Se trata de efectos directos que provocan empobrecimiento, aislamiento y alienación social y laboral durante unos diez años, que puedan llevar las tareas de cuidados.

¿Sirve la Ley de Dependencia para atender a los afectados?

La Ley de Dependencia no se ha desarrollado adecuadamente. En este momento no proporciona la cobertura que se requiere. Creemos que un plan Nacional de Alzheimer dotado económicamente mejore estas carestías que estamos observando.

¿Están preparadas las residencias para tratar a personas con Alzheimer?

Las personas que se internan en residencias suelen ser casos severos que requieren unas ratios elevadas de personal y un tratamiento específico. Pueden tener comportamiento problemáticos, requieren atención para estar hidratados, para comer, para que no se lesionen... necesitan un grado de atención muy intenso. Y son cuidados caros, pero tenemos que afrontarlo. El hecho de que sea caro no implica que no debamos cuidar de ellos adecuadamente.

Si se trata de cuidados específicos para estas personas yo sólo puedo hablar de las residencias de Ceafa. No son muchas, pero todo su personal está formado específicamente y tiene una amplia experiencia y conocimiento en el tratamiento de personas con Alzheimer. El conocimiento que se tiene de otras residencias en muy desigual. Son residencias generalistas algunas de las cuales tienen áreas específicas para el Alzheimer, y las del sistema público tienen controles, pero hay un número importante de centros residenciales que no está suficientemente controlado.

En líneas generales creo que son necesarias más unidades o áreas de atención específica a personas con Alzheimer en las residencias generalistas.

¿Y residencias especializadas en Alzheimer?

En mi opinión son necesarias. Las residencias específicas para Alzheimer tendrían personal altamente cualificado, podríamos compartir recursos y dotar de eficacia y eficiencia a los recursos invertidos.

¿Hay suficientes profesionales formados en la atención a personas con Alzheimer?

No, no existen suficientes profesionales formados específicamente en ningún nivel, desde los gerocultores hacia arriba, sicólogos, geriatras, etcétera, incluso los médicos en atención primaria deberían tener una mayor formación específica en Alzheimer. Hace falta. Necesitamos primero saber cuántos pacientes de Alzheimer hay en este país, necesitamos un censo, necesitamos una planificación, ya que en pocos años vamos a ser un país muy envejecido y se nos está echando el tiempo encima. Se trata de un problema de enorme magnitud y ahora mismo no estamos preparados para hacerle frente.

¿Qué elementos debe tener el Plan Nacional de Alzheimer para que sea un instrumento eficaz en la mejora de la situación?

Ceafa está participando en la elaboración de este plan y estamos muy ilusionados. Es poner la primera piedra. Pero abordar el tema en toda su magnitud es importante. Hay una primera fase de 2018 a 2022 donde vamos a poder aprender, aportar y seguir avanzando. El plan aborda cuatro grandes retos del Alzheimer como son la normalización de la enfermedad, la defensa de los derechos del paciente, los derechos de las personas cuidadoras y la investigación, tanto biomédica como social. Esperamos que esté aprobado a finales de año o a principios del que viene.